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Attualità lunedì 08 marzo 2021 ore 07:00

I colori delle donne, la storia di Monia ed Emily

Il "nostro" 8 marzo vi racconta questa mamma e sua figlia. Tra paura, speranza, malattia e rinascita



AREZZO — Le donne colorano il mondo. Anche quando intorno a loro avvertono il buio. Comprano la tinta al supermercato e cambiano testa, sfumature, capelli. Monia Gragnoli ne è la conferma

Monia è una 40enne come tante altre, che abbiamo scelto per raccontare le donne in questa giornata dell'8 marzo. Non perchè tutte le donne si possono riconoscere in Monia, ma perchè sicuramente lei ha tutti i colori del mondo e le foto che la ritraggono lo dimostrano. I suoi capelli cambiano di continuo: una volta blu, una volta rossi, poi chiari e poi scuri. Per reinventarsi, e per dirsi che, nonostante le difficoltà, la vita è bella.

Monia abita a Rigutino, alle porte di Arezzo, è sposata ed ha una figlia di quasi 5 anni, Emily, affetta da una malattia rara. Si chiama Opsoclono mioclono atassia ideopatica ed è una sindrome neurologica autoimmune. La vita di Monia è cambiata completamente. 

"Non ricordo l'ultima volta che sono uscita con un'amica o che ho portato Emily a fare un giro in centro ad Arezzo - racconta Monia - In questi anni, per proteggere mia figlia, ci siamo dovuti isolare in casa. Per fortuna abbiamo un bel giardino, almeno lì possiamo stare. La festa della donna? Non l'ho mai 'sentita' e non la sentirò finchè le donne non avranno tutte le opportunità per conciliare lavoro e famiglia, riuscendo a ritagliare un pò di tempo per sè. Doversi privare di tutto è pesante, ci si annulla e questo non va bene. Io sono contenta del mio lavoro. Sono capotreno ma adesso sono impiegata in ufficio. Ma quante donne sono continuamente in difficoltà perchè devono lavorare e non hanno nessuno che tenga il loro bimbo?". 

Monia e il marito vanno periodicamente al Gaslini di Genova, dove è seguita la piccola Emily. "Lì e al San Donato di Arezzo abbiamo trovato sempre grande attenzione per nostra figlia, che adesso sta meglio ma quest'anno, con il Covid, è stato tremendo - racconta la mamma - Non si può uscire e per lei non è semplice. Un qualsiasi virus può compromettere il suo stato di salute". 

Monia non nasconde di aver dovuto rinunciare a tante cose, ma quello che le manca di più è una certa "dose" di spensieratezza. "Nel giorno della festa della donna, pur non credendo in questa ricorrenza, un augurio me lo faccio: di ritrovare un pò di leggerezza, intesa come l'opportunità di non sentirsi addosso il peso di tutto. Alle donne in generale, invece, auguro di non dover più scegliere tra essere mamme e lavorare". 

L'arrivo di Emily ha sicuramente cambiato la vita di Monia e del marito Claudio. "Non sapevamo come sarebbero andate le cose e vedere che adesso, nonostante tutto, sta bene ed è intelligente, simpatica, un pò scalmanata... ci rende orgogliosi di lei". 

In questi anni difficili, in cui la solitudine l'ha fatta da padrona, Monia ha trovato degli appigli per tornare a galla: il mare e i profumi. "L'estate mi ricarico con Emily al mare, perchè ci hanno consigliato di farcela stare più possibile e a me non pare il vero - dice - Rinasco anche io di fronte al mare. I profumi sono invece una scoperta di questi anni. Una scoperta casuale: sono entrata a far parte di un gruppo Facebook, si chiama Adjiumi, proprio dedicato ai profumi di nicchia. Ho imparato molte cose e conosciuto tante persone con le quali ci confrontiamo e ci scambiamo le essenze. Può sembrare una cosa di poco conto, ma garantisco che mi ha aiutato tanto". 

Monia è una donna che deve barcamenarsi, come tante, tra vari ruoli e in certi giorni la stanchezza prende il sopravvento. "Poi guardo Emily e mi faccio forza; il senso di solitudine si alleggerisce e ritrovo il giusto spirito. Io sono sempre stata una persona molto socievole, un pò casinista ma è stato necessario cambiare. Ho dovuto imparare a riflettere, a non seguire l'istinto. Devo sempre ponderare tutto, anche i minimi dettagli perchè Emily e la sua salute vengono prima di tutto".

La giovane mamma è diventata un punto di riferimento per quei genitori che, in tutta Italia, si trovano a combattere accanto ai figli contro questa malattia rara. "Vedo situazioni terribili e penso che Emily è stata più fortunata. Che noi siamo stati più fortunati, nonostante il dolore e la paura che viviamo ogni giorno da 5 anni".

Il sorriso di Emily riesce a spazzare via tutto il negativo della situazione. In attesa di cambiare il colore dei capelli come fa la mamma, si accontenta di colorare le giornate dei suoi genitori. Anche lei è una donna. Riserva infinita di energia, per rinascere ogni volta.

Simona Buracci
© Riproduzione riservata

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