CMT: Charcot-Marie-Tooth, neuropatia degenerativa sensitivo-motoria, una sindrome progressiva che peggiora con il tempo, e può portare ad esiti completamente diversi tra loro.
La votazione era già stata rinviata in commissione, per poter trovare punti di convergenza anche con gli altri gruppi consiliari, a partire dalle proposte del Pd. “La mozione è frutto – ha sottolineato Scaramelli – di un costruttivo lavoro di sintesi e ascolto”.
L’atto impegna la Giunta ad attivarsi per rafforzare un monitoraggio costante del funzionamento della rete chiamata a rispondere alle esigenze dei pazienti; a consolidare il rapporto con le associazioni raccolte nel Forum malattie rare; a promuovere campagne informative e convegni medici per accrescere competenze e conoscenze; a prevedere, entro giugno 2016, in ogni area vasta, un corso di formazione per fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici, così da avere figure professionali competenti nella riabilitazione di questa malattia.
Tra gli impegni anche quello a garantire, tramite il Servizio Sanitario e non a carico del paziente, la necessaria riabilitazione fisioterapica in quanto unica terapia validata dalla letteratura e a diffondere ad associazioni, medici di base ed altri soggetti coinvolti, l’informazione che la diagnosi per la CMT è effettuata in Toscana.
Il consigliere Donzelli si è detto d’accordo con le modifiche apportate alla mozione e ha chiesto di coinvolgere l’Associazione CMT, sentita in commissione.